سادت أجواء من الحزن في سلطنة عمان عقب وفاة الطفلة ميرال البلوشي عن عمر يناهز 14 عاما، بعد صراع طويل مع مرض رئوي نادر يعرف باسم اعتلال الأنسجة الرئوية الموصلة الولادي.

عانت ميرال من تراجع مستمر في وظائف الرئة، مما أجبرها على الاعتماد الدائم على جهاز الأكسجين. وقد ارتبط اسمها بقصص صبر لاقت تعاطفا واسعا داخل المجتمع العماني.

بداية ظهور المرض منذ مرحلة الرضاعة

بدأت أعراض المرض لدى ميرال عندما كان عمرها تسعة أشهر، حيث لاحظ الأطباء وجود صعوبة في التنفس وإرهاق شديد متكرر.

أوضح الفريق الطبي أن الحالة أدت إلى تليف متزايد في الحويصلات الهوائية للرئة، ما أعاق عملية تبادل الأكسجين وقلل من قدرة الرئتين. ومع تدهور الوضع الصحي، أصبحت الطفلة تعتمد بشكل كامل على الأكسجين وتأثر نموها البدني نتيجة نقص الإمداد الطبيعي للأعضاء الحيوية.

مرض نادر يصيب أنسجة الرئة

برزت قصة ميرال للواجهة عام 2019 عندما كانت تبلغ ثماني سنوات. وأعلنت وزارة الصحة العمانية حينها في بيان رسمي أن فريق المستشفى السلطاني ناقش حالة الطفلة تفصيليا من خلال استعراض تاريخها الطبي والتشخيص وخيارات العلاج الممكنة. وأكد البيان أن الأمراض المزمنة تمثل النسبة الأكبر بين أسباب فشل الأعضاء.

كما أشارت الوزارة إلى استمرار عمليات زراعة الكلى والكبد والقرنيات والأنسجة في مستشفيات السلطنة، لكنها أكدت غياب خدمات زراعة الأعضاء الصلبة للمتوفين دماغيا حتى الآن داخل البلاد. وأوضحت أيضا أن نقص المتبرعين عالميا أدى إلى اقتصار نقل الأعضاء لغير المواطنين على التبرع من الأقارب فقط.

وأكد بيان الوزارة الصادر عام 2018 تشخيص حالة ميرال باعتلال الأنسجة الرئوية الموصلة الولادي منذ عام 2011 وتطور الحالة كما كان متوقعا نحو الفشل الرئوي الذي لا يتوفر له علاج نهائي حتى الآن. وأضافت الوزارة أن المريضة اعتمدت كليا على جهاز الأكسجين مع ارتفاع ضغط الأوردة الرئوية وأن زراعة الرئة وحدها قد لا تؤدي إلى الشفاء وربما تتطلب أيضا زراعة القلب في نفس الوقت. وتم التأكيد على تلقي المريضة للرعاية الصحية والعلاجات اللازمة طوال السنوات الماضية.

قصة إنسانية حظيت بتفاعل كبير

حظيت رحلة ميرال باهتمام واسع وتحولت إلى قضية إنسانية تداولتها منصات الإعلام المحلية وقوبلت بموجات دعم وتعاطف كبيرة من قبل العائلات والمتابعين.

وشكل خبر وفاتها صدمة لدى الكثير ممن تابعوا تفاصيل وضعها الصحي عبر السنوات الأخيرة.

اعتلال الأنسجة الرئوية: مجموعة اضطرابات مزمنة

يشير مصطلح "اعتلال الأنسجة الرئوية" إلى مجموعة واسعة من الاضطرابات التي تصيب النسيج المحيط بالحويصلات الهوائية وتؤدي إلى التهاب أو تلف أو تندب تدريجي يقلل قدرة الرئة على نقل الأكسجين حسب مصادر طبية متخصصة.

يوضح الخبراء أن أكثر أعراض هذه الحالات شيوعا هو ضيق التنفس أثناء بذل مجهود والسعال الجاف والإرهاق المزمن وفي بعض الحالات فقدان الوزن دون سبب واضح ويختلف تأثير المرض وشدته بين مريض وآخر.

التليف الناتج عن هذا الاعتلال يجعل الرئتين أقل مرونة ويحد بشكل كبير من فعالية تبادل الغازات الحيوية لذلك يساهم التشخيص المبكر ومتابعة اختصاصيي أمراض الصدر في تحسين جودة الحياة وتقليل سرعة تقدم المرض قدر الإمكان.

يرتكز العلاج عادة على مراقبة تطور الحالة وإدارة المضاعفات ويشمل ذلك العلاجات الدوائية وبرامج التأهيل التنفسي وفقا لكل حالة فردية.